Вернуться   Форум фанатов Спартака > Фанаты > Фанаты > Наша субкультура

Наша субкультура Все про наш образ жизни - во что мы верим, как ведем себя, как мыслим

Ответ
 
Опции темы
Старый 23.09.2019, 14:05   #21
liberty
 
Аватар для liberty
 
Регистрация: 25.05.2012
Адрес: Москва, ЮЗАО
Сообщений: 96
Рейтинг мнений: 789
Поблагодарили 240 раз(а) в 71 сообщениях
По умолчанию Re: Благотворительность

Ребят, всем низкий поклон и огромное спасибо! Они поедут в Германию в октябре, обязательно отпишусь вам по результату.
liberty вне форума   Ответить с цитированием
Сказали cпасибо (6):
oligarhoff (23.09.2019), rw balashiha (23.09.2019), SectorB (25.09.2019), Ипон (25.09.2019), К.Б.Л.О. (25.09.2019), Михей (23.09.2019)
Старый 25.09.2019, 03:13   #22
К.Б.Л.О.
 
Аватар для К.Б.Л.О.
 
Регистрация: 03.08.2011
Адрес: гражданин мира
Сообщений: 3,419
Рейтинг мнений: 2309
Поблагодарили 4,932 раз(а) в 2,046 сообщениях
По умолчанию Re: Благотворительность

Ну,доброе дело сделали)
К.Б.Л.О. вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.12.2019, 22:44   #23
forest_gump
 
Аватар для forest_gump
 
Регистрация: 24.06.2012
Адрес: Che
Сообщений: 1,868
Рейтинг мнений: 1334
Поблагодарили 2,625 раз(а) в 825 сообщениях
По умолчанию Re: Благотворительность

Всем, привет!
У знакомых в семье приключилась беда. Младшему сынишке поставили диагноз остеопетроз, в народе мраморная болезнь. С таким диагнозом дети доживают до 2,5-3 лет.
Процитирую Ольгу, маму малыша.
Цитата:
В 2013 родился наш первый долгожданный сын, Денис. Все были счастливы, он хорошо развивался, рос. Летом 2018 году узнали, что ждем второго ребенка. Старший сын очень ждал братика, считал дни до встречи с ним. 8 мая на свет появился второй сын, Максим. Рост 52 см, вес 3020 г. По шкале Апгара 8-9 баллов. Закричал сразу. Роды прошли без осложнений. Ребенка показали сразу, приложили к груди, врач принимавший роды, сказал, что он родился «в рубашке». Первые месяцы Максим хорошо развивался, в физическом развитии не отставал, хорошо прибавлял в весе. Голову начал держать в два месяца. Результаты УЗИ были без патологии, анализы в норме. В четыре месяца у Максима стал набухать родничок, изменилась форма головы, начал выступать лоб. По этому поводу мы обратились 24 сентября к неврологу. Невролог предположил гидроцефалию. Сделали УЗИ головного мозга. Там было без патологий. Затем нас отправили к нейрохирургу. 30 сентября после осмотра нейрохирург нас направил на томографию и с результатами снимков под вопросов был поставлен диагноз – остеопетроз. 14 октября мы были у генетика. Сдали генетический анализ крови в центре молекулярной генетики в г.Москва. 9 ноября пришло письмо с результатом генетического анализа крови, где подтвердился диагноз. У нашего сына остеопетроз, или, по-другому, мраморная болезнь- редкое наследственное заболевание, проявляющееся диффузным уплотнением костей скелета и их ломкостью («мраморные» кости). Распространенность в среднем по России такая же, как в остальном мире (один случай на 100-200 тысяч новорожденных), но в Чувашии – один на 3500-4000 новорожденных. Без пересадки костного мозга «мраморные» дети доживают в среднем до двух с половиной – трех лет, у них пропадает зрение, слух, а потом и сами детки «уходят»…
В соцсетях нашли детей спасенных от смертельного мрамора и у нас появилась надежда.Мы узнали, что в Израиле есть клиника Хадасса и там много лет проводят операции по пересадке костного мозга мраморным деткам. А эта единственный шанс на ЖИЗНЬ нашего сыночка и пока он жив, мы будем сражаться с мрамором, со смертью до самой ПОБЕДЫ!!
10 декабря в Москве у нас состоялась консультация с профессором клиники Хадасса Полиной Степенски. Осмотрев Максима, она сказала, что трансплантация костного мозга необходима уже сейчас, пока сохранены зрение и слух. Надо искать неродственного донора, поскольку анализы показали, что родной брат Максима не подходит в качестве донора. Почему именно в израильская клиника в Хадассе?
Потому, что в России нет большого опыта пересадки костного мозга, пока совершенные операции имеют печальные итоги: известно только об одном выжившем ребенке. Израильская клиника имеет не одно десятилетие опыта, после трансплантации костного мозга дети продолжают жить полноценной жизнью.
Нам выставили счет…Более 14 миллионов рублей… Счёт клиники включает поиск донора, подготовку к ТКМ, саму ТКМ, проживание и реабилитацию. Честно говоря, от таких цифр перед глазами плывут круги… Плакать? Рыдать? Вопить во весь голос о несправедливости жизни? Не поможет. Опускать руки тоже не имеем права! Мы только недавно дали жизнь маленькому человечку – и тут же она оказывается под угрозой. Ради сына надо бороться изо всех сил. Вот только получается, что жизнь человека зависит от денег… которых у нас нет… Поэтому мы вынуждены просить, со стеснением и отчаянием. Больше вариантов у нас нет. Мы обращались в фонды, но там либо отказ, либо у них на очереди уже есть дети, которым идет сбор, либо вообще нет ответа. Открыли группу в контакте, начали сбор. Неизвестно, сколько по времени уйдет на сбор и сколько времени без трансплантации отведено нашему сыночку. Коварный мрамор не спит, он каждый день забирает здоровье , у Максима уже стали бегать и закатываться глазки. Так страшно наблюдать изменения, которые происходят с нашим малышом… Необходимо как можно быстрее пересадить ему костный мозг, пока болезнь не съела зрение и слух Максимки.
Мы просим,умоляем: помогите нашему сыну выжить! Спасите жизнь маленького человечка! Участие каждого из вас будет частицей жизни, которую вы подарите нашему сыну!
Вообщем, единственный шанс на спасение - трансплантация костного мозга. Я понимаю, что 14,5 лямов здесь не собрать, но все же посильный вклад, хоть и не большой внести можно.
Это обычная семья со средним доходом. Сейчас они собрали около 2 лямов, часть из этих денег пойдет на поиски донора для ребенка. К сожалению, сколько осталось малышу никто сказать не может, но пока еще есть возможность сохранить зрение и слух. Обращались во многие фонды, отказали все, и такие, как Подари жизнь,Фонд Хабенского.
Группы помощи Максима в соцсетях:
В контакте [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. Зарегистрироваться...]
В инстаграмме [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. Зарегистрироваться...]

�� Сбербанк:
Номер карты: 5336 6902 5971 2968 (сбер чебоксарский)
Получатель: КУДРЯШОВ ЕВГЕНИЙ ОЛЕГОВИЧ
ПЕЙПАЛ: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. Зарегистрироваться...]
�� Тинькофф банк: номер карты 5536913821372477
Получатель: КУДРЯШОВ ЕВГЕНИЙ ОЛЕГОВИЧ

Вот как-то так.

Последний раз редактировалось forest_gump; 20.12.2019 в 22:53.
forest_gump вне форума   Ответить с цитированием
Сказал cпасибо:
Михей (22.12.2019)
Старый 22.12.2019, 00:03   #24
Михей
Футбольная команда форума
 
Аватар для Михей
 
Регистрация: 11.04.2007
Адрес: Москва
Сообщений: 21,106
Рейтинг мнений: 7747
Поблагодарили 27,535 раз(а) в 10,097 сообщениях
По умолчанию Re: Благотворительность

Цитата:
Сообщение от forest_gump Посмотреть сообщение
Всем, привет!
У знакомых в семье приключилась беда. Младшему сынишке поставили диагноз остеопетроз, в народе мраморная болезнь. С таким диагнозом дети доживают до 2,5-3 лет.
Процитирую Ольгу, маму малыша.


Вообщем, единственный шанс на спасение - трансплантация костного мозга. Я понимаю, что 14,5 лямов здесь не собрать, но все же посильный вклад, хоть и не большой внести можно.
Это обычная семья со средним доходом. Сейчас они собрали около 2 лямов, часть из этих денег пойдет на поиски донора для ребенка. К сожалению, сколько осталось малышу никто сказать не может, но пока еще есть возможность сохранить зрение и слух. Обращались во многие фонды, отказали все, и такие, как Подари жизнь,Фонд Хабенского.
Группы помощи Максима в соцсетях:
В контакте [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. Зарегистрироваться...]
В инстаграмме [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. Зарегистрироваться...]

�� Сбербанк:
Номер карты: 5336 6902 5971 2968 (сбер чебоксарский)
Получатель: КУДРЯШОВ ЕВГЕНИЙ ОЛЕГОВИЧ
ПЕЙПАЛ: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. Зарегистрироваться...]
�� Тинькофф банк: номер карты 5536913821372477
Получатель: КУДРЯШОВ ЕВГЕНИЙ ОЛЕГОВИЧ

Вот как-то так.
А как Фонды объяснили отказ или они не объясняют?
Михей вне форума   Ответить с цитированием
Старый 22.12.2019, 00:42   #25
forest_gump
 
Аватар для forest_gump
 
Регистрация: 24.06.2012
Адрес: Che
Сообщений: 1,868
Рейтинг мнений: 1334
Поблагодарили 2,625 раз(а) в 825 сообщениях
По умолчанию Re: Благотворительность

Цитата:
Сообщение от Михей Посмотреть сообщение
А как Фонды объяснили отказ или они не объясняют?
Кто-то пишет, что не оплачивает операции за рубежом, вторые, что не оплачивают операции по трансплантации стволовых клеток. У кого то приостановлен приём заявок на 2019. Из фонда Хабенского ответили, что не занимаются детьми с таким диагнозом.

В личку кинул ссылку на скриншоты с ответами.
forest_gump вне форума   Ответить с цитированием
Сказал cпасибо:
Михей (23.12.2019)
Старый 09.01.2020, 21:26   #26
forest_gump
 
Аватар для forest_gump
 
Регистрация: 24.06.2012
Адрес: Che
Сообщений: 1,868
Рейтинг мнений: 1334
Поблагодарили 2,625 раз(а) в 825 сообщениях
По умолчанию Re: Благотворительность

Цитата:
Сообщение от forest_gump Посмотреть сообщение
Всем, привет!
У знакомых в семье приключилась беда. Младшему сынишке поставили диагноз остеопетроз, в народе мраморная болезнь. С таким диагнозом дети доживают до 2,5-3 лет.
Процитирую Ольгу, маму малыша.


Вообщем, единственный шанс на спасение - трансплантация костного мозга. Я понимаю, что 14,5 лямов здесь не собрать, но все же посильный вклад, хоть и не большой внести можно.
Это обычная семья со средним доходом. Сейчас они собрали около 2 лямов, часть из этих денег пойдет на поиски донора для ребенка. К сожалению, сколько осталось малышу никто сказать не может, но пока еще есть возможность сохранить зрение и слух. Обращались во многие фонды, отказали все, и такие, как Подари жизнь,Фонд Хабенского.
Группы помощи Максима в соцсетях:
В контакте [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. Зарегистрироваться...]
В инстаграмме [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. Зарегистрироваться...]

�� Сбербанк:
Номер карты: 5336 6902 5971 2968 (сбер чебоксарский)
Получатель: КУДРЯШОВ ЕВГЕНИЙ ОЛЕГОВИЧ
ПЕЙПАЛ: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. Зарегистрироваться...]
�� Тинькофф банк: номер карты 5536913821372477
Получатель: КУДРЯШОВ ЕВГЕНИЙ ОЛЕГОВИЧ

Вот как-то так.
Вобщем общими усилиями сегодня сбор закрыли. За месяц собрали необходимые 14,5 миллионов. Теперь им предстоит поездка в Израиль на операцию. Спасибо всем неравнодушным.
forest_gump вне форума   Ответить с цитированием
Сказал cпасибо:
Михей (10.01.2020)
Старый 10.01.2020, 23:28   #27
Михей
Футбольная команда форума
 
Аватар для Михей
 
Регистрация: 11.04.2007
Адрес: Москва
Сообщений: 21,106
Рейтинг мнений: 7747
Поблагодарили 27,535 раз(а) в 10,097 сообщениях
По умолчанию Re: Благотворительность

Цитата:
Сообщение от forest_gump Посмотреть сообщение
Вобщем общими усилиями сегодня сбор закрыли. За месяц собрали необходимые 14,5 миллионов. Теперь им предстоит поездка в Израиль на операцию. Спасибо всем неравнодушным.
Крутые новость, Жень) Сумма-то огромная...сообщи по результатам потом...
Михей вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Опции темы



Текущее время: 11:30. Часовой пояс GMT +3.